مقاله پرونده سلامت الکترونیک خود را به بهشت نبرید، آن را به علم اهدا کنید: خط مشی های حقوقی و تحقیقاتی برای پرونده سلامت الکترونیک پس از مرگ (2013 Ncbi)

مقدمه

تسهیل دسترسی تحقیقات به داده های پرونده سلامت الکترونیک

ارزش تحقیقات بر روی متوفی

IDRS بیماران متوفی

چالش ها

نتیجه گیری

Recently, an important public debate emerged about the digital afterlife of any personal data stored in the cloud. Such debate brings also to attention the importance of transparent management of electronic health record (EHR) data of deceased patients. In this perspective paper, we look at legal and regulatory policies for EHR data post mortem. We analyze observational research situations using EHR data that do not require institutional review board approval. We propose creation of a deceased subject integrated data repository (dsIDR) as an effective tool for piloting certain types of research projects. We highlight several dsIDR challenges in proving death status, informed consent, obtaining data from payers and healthcare providers and the involvement of next of kin.

اخیرا، یک بحث عمومی مهم در خصوص زندگی پس از مرگ دیجیتال (هر گونه) داده های شخصی ذخیره شده در ابر ظهور کرده است. همچنین این بحث ها موجب افزایش توجه به اهمیت مدیریت شفاف داده های پرونده سلامت الکترونیک بیماران متوفی شده اند. در این مقاله آینده نگر، ما نگاهی بر سیاست های حقوقی و نظارتی برای داده های پرونده سلامت الکترونیک پس از مرگ خواهیم داشت. ما به تحلیل شرایط تحقیقات مشاهداتی با استفاده از داده های پرونده سلامت الکترونیک می پردازیم که نیازمند تایید هیئت بازنگری سازمانی نمی باشند. ما پیشنهاد می کنیم تا یک مخزن داده یکپارچه بیماران متوفی(dsIDR)به عنوان ابزاری فعال برای رهبری انواع خاصی از پروژه های تحقیقاتی ایجاد شود. در نهایت چالش های مختلف dsIDR را در اثبات وضعیت مرگ، رضایت آگاهانه، کسب داده از عرضه کننده های مراقبت های درمانی و مشارکت نزدیکترین خویشاوندان مشحص می کنیم.